尽己所能,地拉罗司多少钱一盒呢愿天下无贫, 。
地拉罗司 解读:去铁药物地拉罗司多少钱。在互联网上,每一个ID,都像一个小小的媒体。发帖子、转朋友圈、评新闻……每个人的信息、观点、态度由此汇入互联网的比特之海。燕雄来自广东七迳鲤鱼塘村,曾经和土地与水泥打交道的他,在孩子确诊重症地中海贫血后,也开始积极加入到互联网传播时代,向身边的人全面系统的传播地贫的预先防范常规知识,他希望在自己的宣传下,不再有家庭因病返贫。
儿女双全的好日子却因病返贫
欣恩出生6个月时被确诊为"β重型地中海贫血”。和土地与水泥打交道的燕雄,和大多数人一样不曾了解这个病意味着什么。
图:欣恩输血医生告诉他,孩子的病只能靠定期输血来维持生命,如果不规范输血,将活不过五岁。唯一可行的方法是尽早配型做造血干细胞(骨髓)移植外科手术。但外科手术的费用相对高,顺利的话至少要40万,移植最好年龄为三到六岁。
为了给欣恩续命,高昂的医疗费用使得曾经的小康之家因病返贫。“当时一瓶排铁药要2000元,每月输血和排铁治疗加一起,总共5000-6000元。”燕雄说。
图:准备送西红柿的欣恩虽然日子变得艰难,但有欣恩的陪伴,燕雄拥有了更多由心的感动。他在朋友圈写到,“我喜欢每一次外出去摘菜,你就拿着小白帽子,去装你的小番茄,在回家的路上你把小番茄分享给小朋友,一边走一边分,喜欢你那么大爱!”
拥有大爱的欣恩是幸运的,她和哥哥同胞配型成功。为了让5岁的欣恩在移植的最好年龄外科手术,燕雄焦急地四处筹钱,当外科手术费用缺口还差20万时,在德义爱心促进会「重症地贫儿紧急救助」的项目支持下,欣恩顺利地进行了外科手术。
移植仓内的艰难重生路
2022年12月,燕雄陪着欣恩进入移植仓,27天漫长、艰难而充满希望的“仓内旅程”即将开启。
图:欣恩入仓后配合医生治疗移植前,化学疗法和清骨髓将彻底摧毁孩子的免疫系统。当体内免疫细胞归零时,任何细菌的攻击对于孩子来说都是致命的。
“我在仓内的时候,口罩一天要换4次,手套24小时都要带,每天只能出入一次补充生活物品,只要出入一次就要换三次外科手术隔离衣。”燕雄说。
图:哥哥的干细胞回输到欣恩身体里为了阻断细菌的攻击,燕雄还必须谨记每一条陪护须知和医学护理细则,打起十二分的精神,他说,“有些孩子会药物过敏,如果没有及时发现,随时都会有生命危险。”
12月13日,欣恩哥哥的干细胞顺利回输到欣恩身上,重生的种子开始在欣恩的身体里生根发芽。
图:欣恩出仓后,大检显示一切顺利出院后,为了避免致命的感染,燕雄每天三次消毒家中的物品,同时置备空气净化机和消毒灯,以来帮助房间杀菌,同时,欣恩更不能走出房间半步。
2022年11月,距离欣恩移植外科手术已过去11个月,医院大检数据显示一切顺利。看着可爱的女儿慢慢恢复健康,燕雄的心中倍感欣慰。
尽己所能,愿天下无“贫”
自从欣恩确诊后,热心的燕雄也加入志愿者行列,他说,帮别人就是帮自己。为了挽救更多的生命,不让更多的家庭被大病拖垮,燕雄尽自己所能,向身边的人积极地宣传地贫预先防范常规知识。图:燕雄参加茂名市地贫志愿者服务队自媒体传播时代,燕雄也在朋友圈开启自己传播地贫的阵地。通过及时更新欣恩治疗的近况及地贫预先防范的常规知识,燕雄所在村里的老乡都开始有了产检时检查地贫项目的意识。
图:燕雄在朋友圈宣传地贫,让大家提高预先防范意识近几年,随着全国各地医院及社会公益组织对地贫传播普及的加强,国家开始发布相关文件就地贫预先防范作出指示。与此同时,2022年,恩瑞格(排铁药)也纳入医保,目前每盒收费已从原来的2000元降至550元。
常规治疗费用的减少对于大多数地贫家庭是一个福音,而高昂的移植费用及移植后发生感染的高概率仍是无数大病家庭的难题。截止到2022年底,德义1743救助中心已救助400余名重型地贫患儿,救助的孩子有的已经回归校园,有的已回归家庭、有的在康复的路上,因为大家的努力,已改变了这些家庭的命运轨迹!
我们的爱还一直在持续努力着!目前,我国仍有无数地贫患儿需要移植外科手术获得重生,无数家庭因病致贫返贫,支持“重症地贫儿紧急救助项目”,帮助无数地贫儿重生,支持地贫常规知识宣传普及,愿未来天下无“贫”。瑞士诺华NOVARTIS,印度CIPLA产地拉罗司分散片——印度全球直邮药房:地拉罗司分散片价格。
