救救她吧！屯昌9岁重度地贫，地拉罗司多少钱一盒女孩配型成功，缺移植手术费盼救助 。
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新海南客户端、南海网、南国都市报记者：王洪旭
“我的女儿患有
捐献志愿者配型成功，完成移植外科手术孩子就有活下去的希望。
妈妈吴秋燕和女儿小琦。受访者提供宝宝出生3个月脸色发白查出患重型地贫8月13日，小琦在海南省人民医院的病房过了9岁生日，这是她近期最开心的一天。即将进行的造血干细胞移植外科手术是给她最好的生日礼物。吴秋燕说，小琦出生3个月时，她带着去医院打预先防范针，护士看见孩子的皮肤苍白、面色苍白、精神状态差，觉得有些异常，于是建议他们抽血检查，发现有贫血，医生建议他们再到上一级医院做进一步检查。9岁的地贫患儿小琦，靠输血治疗维持生命。受访者提供2013年，吴秋燕带女儿到海南省人民医院检查，发现孩子患有血小板减少、地中海贫血。“当时得知这个消息犹如晴天霹雳，孩子还这么小，怎么会患这么严重的疾病！”吴秋燕说，他们又去了几家医院检查，都是同样的诊疗断定：重型地中海贫血。“看着日渐消瘦的孩子，心里十分着急和痛苦！”吴秋燕开始带着女儿四处求医和输血治疗，自此她每个月都要带孩子往医院跑，每个月需要输血两次来维持生命，还要服用维生素、钙片和高昂的去铁药恩瑞格、仿恩等药物控制病情。与志愿者配型成功移植外科手术费紧缺地中海贫血，简称地贫，是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍所致的慢性遗传性溶血性疾病。目前，地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法，重型β地中海贫血患病者需要定期输血和排铁治疗维持生命。造血干细胞移植是目前唯一能够临床根治重型β地中海贫血的方法，骨髓、外周血及脐血正是造血干细胞三大来源。2015年，吴秋燕和丈夫、女儿一家三口，在爱心企业支持下，免收费用抽血配型，但未能配型成功。一家人当时有些失落，只好把希望寄托在中华骨髓库的志愿者。8月17日，在海南省人民医院等待做移植外科手术的地贫患儿小琦。受访者提供去年11月，一个好消息传来，一位中华骨髓库造血干细胞捐献志愿者与小琦配型成功，且对方同意捐献，这对小琦来说，就是生的希望。“当时特别开心，不管怎样都要想办法给孩子做外科手术。”吴秋燕说，给孩子做外科手术，最大的难题是移植外科手术费用。当时，吴秋燕已和丈夫分居5年，独自一人打工抚养女儿，跟姐姐一家住在一起。“我平时打零工，周末带孩子去医院输血治疗。”吴秋燕说，她打工挣的钱都给孩子治病，生活有时还要靠姐姐接济，其丈夫一直未给医疗费。为了给女儿小琦治病，吴秋燕经常打几份工，并在网络平台发起求助，希望社会好心人能伸出援手，帮助孩子完成移植外科手术。目前，吴秋燕向亲戚朋友借了10多万元，但治疗费用仍有缺口。地贫女孩即将外科手术母亲盼好心人救助8月7日，小琦入住海南省人民医院做移植外科手术前准备，将于8月18日，进入移植仓，开始造血干细胞移植外科手术。据了解，小琦完成移植做完手术后，还要在移植仓内待30—40天，直到内体的造血干细胞恢复到正常水平，才能转到普通病房。对此，吴秋燕满怀希望地说：“恳求社会爱心人士帮帮我们，救救我的女儿，让她早日回到学校上学！”如有社会爱心人士、爱心企业愿意帮助这个9岁的地贫女孩，完成移植外科手术实现“新生”，请拨打新海南客户端、南海网、南国都市报新闻热线966123，或者拨打小琦的妈妈吴秋燕电话：18808911752（【微信号：yaodaoyaofang】同号）。【微&信：yaodaoyaofang】：陈浩值班主任：肖秀燕海南试点：新生儿5件事，跑1次全办齐觉得内容好看瑞士诺华NOVARTIS，印度CIPLA产地拉罗司分散片——印度全球直邮药房：恩瑞格怎么样。
