许愿瓶行动,去铁酮片和地拉罗司哪个好抵达彼岸 八方瓶主,冒雨领取幸福(2)

2022年1月20日10:35:0291
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许愿瓶行动,去铁酮片和地拉罗司哪个好抵达彼岸 八方瓶主,冒雨领取幸福(2) 。
地拉罗司 解读:去铁药物地拉罗司。■为活动提供服务的志愿者。■从桂林赶来的欣欣和妈妈。■开心参加活动的宝宝。恳请尽快通过“去铁胺”新注册审批挽救生命的药“断供” 医患共同呼吁:过去一年,让不少重型地贫家庭过得难忘,不仅要对应隔三差五出现的“血荒”,还面临了排铁用的“挽救生命的药”——“去铁胺”、“去铁酮”两款药物供应断档。昨日“许愿瓶”行动现场义诊,来自从化的地贫患儿母亲英姐携7岁儿子走到医生面前询问:“‘去铁胺’、‘去铁酮’什么时候恢复供应?快撑不住了。”排铁药断供超过半年地贫家长抱团取暖,聚在一起的时候,多数会交流近期对孩子的医学护理心得。昨日“许愿瓶”活动上,久未见面的几名地贫患儿家长,不约而同地谈到过去一年,关于排铁药物断供缺货的话题。因为重型地贫患病者自身是不能造血的,所以要经常输血。但是,长期大量输血会导致红细胞内的铁成分在患病者体内大量积聚,因为铁的输入量远远超过了人体排铁的能力。久而久之,人体的一些脏器就会因为铁的沉积而发生损伤,并危及生命。所以在输血的同时,重型地贫患病者还要不断地排铁,否则身体内的铁越来越多,会危及生命。过往,目前最适合地贫患病者的排铁药物是国外进口药品“注射用甲磺酸去铁胺”(商品名“得斯芬”,以下简称“去铁胺”),以及口服排铁药物“去铁酮”、恩瑞格等三种。2008年起,“去铁胺”和“去铁酮”两种药物纳入医保“门特”报销,多年来,该政策给广大重型地贫患儿带来极大的优惠。然而,去年9月前后,不少家长发现,“去铁胺”出现短暂缺货,药物断供一直蔓延至今。“医院没药,厂商没药……从去年10月开始,我每天想的就是去哪里能给孩子购买到‘去铁胺’,高价的也要。”从河源到广州打工的江先生,看着6岁的女儿小婷,十分焦虑。事实上,从2016年10月初,广东就有重型地贫患儿的家长向广东省地中海贫血防治协会理事何淑娟(下称“娟姐”) 发去求助信息,反映孩子好几个月注射不上排铁药。昨日,南方医院儿科主任医师吴学东无奈表示,从2016年下半年,“去铁胺”就陆续断供了。家长无奈求助代购印度仿制药物江先生的女儿小婷出生40天被确诊患重型地中海贫血,需定期输血、排铁。但小婷常用的排铁药物“去铁胺”,至今已经断货超过半年。有一段时间,江先生实在找不到“胺”,只能转用口服的、同样享有门特报销优惠的“去铁酮”代替。和小婷同样遭遇的,还有从花都远道而来的患儿智毅。智毅妈妈李女士昨天专程赶到“许愿瓶”行动义诊现场,便是希望和专家请教怎样排铁。“因为以前注射用的、且能医保报销的排铁药‘去铁胺’缺货,一直打不上,我们只好去换口服排铁药‘去铁酮’,然而大约半年前,‘去铁酮’也断货了。”相比之下,从化患儿谦仔的妈妈英姐则“精明”多了。“自从得知‘去铁胺’断货,便在每次去医院开‘去铁酮’的时候,要求医生多开几瓶。虽然一直以来,都因为有存货,才保证了儿子的排铁治疗,但如今,我们手上只剩5瓶药了。以谦仔30天用3瓶‘去铁酮’的服用剂量,现今的存药仅能维持一个多月。无论‘胺’还是‘酮’,再不供货,孩子就不知咋办呢!”因为缺药,原本家庭经济条件低下的智毅妈妈只好咬紧牙关,为儿子向中华慈善总会申请进口恩瑞格“救济”。“贫困家庭只要通过审核,买一瓶2000块钱的恩瑞格,享有买一送三的优惠。”然而频繁换药,智毅身体并不能很好地适应:“使用了2个月,药物药副作用就影响了孩子肝功能,使得转氨酶上升。”如今,智毅体内的铁沉积到3000了。智毅妈妈想到最铤而走险的法子:“有家长一直帮衬国外代购,采购来自印度仿制的‘恩瑞格’,我们只好‘搭单’一起买。”辗转几重关系,智毅妈妈终于拿到代购自印度的仿药。但一看说明书,她自己无奈地笑了:“那说明书我们都看不懂,都是印度文,可是没办法了,其他小贫友怎样服用,我们也跟着来……”对于这一做法,吴学东既不赞成,也不反对。“对于有排铁需求的患儿家庭来说,这是没办法中的办法了。”但他也担心,仿制药物没有获得进入中国的销售资格,一旦购买到仿制工艺差的药物,治疗效果也未必会好。“去铁酮”最快月底恢复供应好消息据了解,排铁药是地贫患儿最基本的治疗药物,每天都要使用,自从“去铁胺”缺货,有地贫患儿家长给食药监总局写了一封公开信,其中呼吁道:“地贫孩子要是规范输血和规范排铁,他们也能像正常孩子一样生活,要是没有排铁药,这一切的一切,将会终止,所以恳求贵局相关部门,尽快通过相关审批。”而娟姐以及广东助医公益领域的多名资深志愿者也通过媒体渠道发声,呼吁相关部门加快审批进程。昨日,由于义诊现场较多家长询问“胺”和“酮”的供货问题,吴学东主任随即掏出手机,为大家向知情的药剂科工作人员打电话询问情况。“‘去铁胺’是诺华公司进口的药物,但因为药物的注册证已经过期,要向国家食药监总局申请新证。新注册证下发之前,向市面和医院供应药物,都属于(过滤词)。而领证时间段,仍要经许多程序,据我所知,供应商的回应是:‘最乐观的情况,要等到今年年底’。”但吴学东也向大家透露利好消息:“‘去铁酮’的断货,是因为原厂商美华美公司合并到赛诺菲公司,才影响到药物进货供应,据供应商的回应,预计5月底-6月,‘去铁酮’就会恢复正常供应了。”得知即将有去铁药恢复供应,不少家长才松了一口气。瑞士诺华NOVARTIS,印度CIPLA产地拉罗司分散片——印度全球直邮药房:地拉罗司用法。

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