故事视界 | 4岁妹妹拯救14岁姐姐，去铁胺和地拉罗司【关注我们请加微信：yaodaoyaofang 】地中海贫血症 。
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2022年，妹妹龙思源和姐姐龙思奇在一起龙思奇3个月大时，家人发现她面黄、发烧、唇白，被医院确诊为重度地中海贫血症，唯一的治疗办法是进行造血干细胞移植外科手术。医生告诉父亲龙国军，移植外科手术费用至少要30万元，多则上百万元，且还需配型成功。这对生活在常德汉寿县农村，靠打工谋生的家庭来说，无异于晴天霹
雳。重度地中海贫血患病者缺乏造血功能，每15天至20天需要输血维持生命。14年来，龙思奇每个月都要输血一至两次。输血多了，铁含量就高，排铁也成为她的日常。庆幸的是，龙思奇申请到了免收费用的排铁药物恩瑞格。因为龙国军夫妻俩及健康的大女儿均未与龙思奇配型成功，医生建议他们再生一个孩子进行脐带血移植。然而，(过滤词)两人都是地贫基因携带者，要生下健康宝宝且能与思奇配型成功的概率小于四分之一，但他们决定搏一搏。2015年，妹妹龙思源出生，并与姐姐龙思奇配型成功，顺利储存了脐带血。2015年出生的龙思源将给姐姐带来新生龙思源的出生犹如一个小天使到来，给这个家庭带来了希望之光，但也陡增了家庭经济压力。这几年，龙国军和妻子都在拼命工作，努力筹钱，争取早日给龙思奇做移植外科手术。由于姐妹俩相差近10岁，除了脐带血，还需要采集外周血干细胞才能满足移植的需求。今年6月中旬，思奇与思源都做好了干细胞移植前的各项准备，而龙国军也东拼西凑筹齐了35万元的前期外科手术费。在干细胞移植外科手术时间段，小姐妹家人分工明确：妈妈在移植仓内照顾姐姐龙思奇，姑姑照顾妹妹龙思源，爸爸则负责一日三餐，随时等候召唤。妹妹龙思源在等待做B超的时候与姑姑做游戏 6月18日，姐姐龙思奇正在移植仓内输入从妹妹龙思源身上采集的造血干细胞龙家小姐妹住在医院同一栋楼的同一层病房，只是隔了好几扇门。“打针不痛。”3岁的思源知道自己在救姐姐，打针、服用药都不吵不闹。直到在她的手臂、大腿、脚上置管40分钟，她终于忍不住，痛得哇哇大哭起来。进移植仓要经过严格的消毒程序，空气也都是经过机器处置和层层过滤的。干细胞移植首先要化学疗法，使用药物把身体里的细胞清干净，再输入全新的造血干细胞，之后便呆在无菌仓直到造血功能恢复……在出生后的14年里，姐姐思奇经历了上百次输血，虽然化学疗法痛苦，但在确定移植外科手术后，她每一天都在期待住进
移植仓，渴望焕然一新的生命。父亲龙国军将食物放到移植仓窗口，传递给妻子和女儿思奇探视通道是外界唯一能够看到移植仓内的地方。呕吐、发烧、流鼻血、无食欲……在移植仓内，思奇剃光了头发，脸有些浮肿，但依旧露着笑容。妈妈陪伴她在仓内“密封”30天左右，移植过程才算完成。“姐姐14岁了，需要的干细胞比较多，除了脐带血，还要采集外周血干细胞。妹妹年龄还太小，采一天的干细胞不够，第二天还要再采一次。姐姐上午输完了脐带血，下午输外周血干细胞。这也是医院第一例脐带血移植。”湖南省少儿医院血液内科主任郑敏翠经常到病房给小姐妹打气加油。6月19日，妹妹龙思源接受第二次干细胞采集由于思源血管比较细，采集设备一直报警。从早上7点开始做准备，到下午3点20分才采集完成。而第二天采集干细胞的时间比前一天更长。第二次采集干细胞前的一早，思源服用了一个鸡蛋加一个饼，姑姑让她多服用一个饼，思源说：“不，我就服用一个，还有一个留给奇奇服用，希望姐姐早日康复，我们约好了出来一起玩。”6月26日，完成干细胞采集的龙思源在留院观察一周后准备出院END文｜湘声报记者 罗艳芳图｜湘声报记者 闫利鹏 责编｜李戎美编｜张春梅瑞士诺华NOVARTIS，印度CIPLA产地拉罗司分散片——印度全球直邮药房：地拉罗司分散片厂家。
